Patricia García Varela
Editor seniorCuando no estoy escribiendo (guiones cómic, literatura infantil y adulta) me encontrarás perdida en la montaña. También paso mucho tiempo buscando los mejores chollos, especialmente en moda y decoración, para que siempre vayas a la última gastando lo mínimo. Me encontrarás en Compradicción, Trendencias, Decoesfera, Directo al Paladar o Vitónica.
Durante años pensé que mi relación con el sistema sanitario era una sucesión de malentendidos. Una enfermedad rara, heredada de mi padre, me obligó a recorrer consultas, pruebas y diagnósticos en los que mis síntomas —idénticos a los suyos— recibían interpretaciones completamente distintas. Mientras a él se le escuchaba con atención, a mí se me pedía calma. Mientras a él se le ajustaba el tratamiento, a mí se me sugería que "no me preocupara tanto".
Con el tiempo descubrí que aquello no era una casualidad. Era sesgo de género: un fenómeno que, lejos de ser teórico, sigue condicionando la salud de millones de mujeres. Y que, como demuestra la última polémica de la AESAN, continúa presente en las instituciones que deberían protegernos.
Una guía oficial para la menopausia escrita sin mujeres
Seguro que oíste hablar de ello. La Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas (AMIT) dio la voz de alarma al descubrir que las pautas sobre nutrientes clave como el hierro o la vitamina C se basaban en estudios hechos exclusivamente con hombres y en muestras que mezclaban edades sin ton ni son. Una auténtica locura que ignora por completo los cambios hormonales y metabólicos reales que las mujeres vivimos en esta etapa. Un caso que no es aislado, y que vuelve a poner sobre la mesa el eterno (y frustrante) sesgo de género en la ciencia, donde el cuerpo masculino sigue siendo el "modelo estándar".
Ante el revuelo y la indignación generalizada, a la AESAN no le ha quedado otra que admitir el patinazo metodológico, pedir perdón y borrar el documento de su mapa. La buena noticia es que la presión ha funcionado: ya se han puesto las pilas y han encargado a su comité científico un informe completamente nuevo, esta vez sí, con perspectiva de género y basado en datos reales de mujeres reales. Es un paso necesario, aunque tardío, hacia una medicina más justa. Pero la cuestión de fondo permanece: durante décadas, la ciencia ha estudiado a los hombres y ha extrapolado sus conclusiones a las mujeres. Y ese vacío no se corrige en un año ni con un informe nuevo.
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El problema no es que ocurra: es que era legal que ocurriera
¿Cómo pueden pasar estas cosas en pleno siglo XXI? Lo raro no es que pasen, sino que no hayan salido más a la luz (quizás porque cuando no se mira, no se ve) porque este dato es muy revelador: en España no ha sido obligatorio incluir a las mujeres en los estudios financiados con fondos públicos hasta el año 2015. Como quien dice, hasta ayer. Las razones para ello no podían ser más peregrinas.
Se objetaba que los ciclos hormonales femeninos "complicaban y alteraban" los gráficos de resultados, o se escudaban en la protección del feto ante posibles embarazos involuntarios. ¿La consecuencia? Se daba por hecho que cualquier fármaco, dosis o recomendación nutricional testeada en hombres funcionaría exactamente igual en nosotras. Hasta que en el 2014 la Unión Europea no actualizó su normativa para armonizar los ensayos clínicos e impulsar de forma más estricta la representación de ambos sexos (el Reglamento (UE) nº 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo), no fue cuando los países que la integran se pusieron también las pilas con el tema.
Me he pasado la mayor parte de mi vida como enferma crónica tomando medicamentos que ni siquiera han sido testados en mujeres, porque este reglamento no existía.
Cuando la falta de datos se convierte en un riesgo sanitario
Todo esto no es un debate abstracto: tiene consecuencias muy directas sobre la salud de las mujeres. Los datos más preocupantes se extraen de una auditoría de la Oficina de Responsabilidad Gubernamental (GAO) de Estados Unidos que desvela que, de diez medicamentos retirados del mercado por motivos de seguridad, ocho presentaban riesgos significativamente mayores para las mujeres que para los hombres.
Medicamentos muy populares en EE.UU (y eso que allí se convirtió en ley federal en 1993 la obligación de incluir a mujeres y minorías en los ensayos clínicos públicos), tuvieron que ser retirados del mercado o sufrir drásticos cambios de dosis tras demostrarse que ponían en grave peligro la salud de las mujeres debido a la exclusión femenina en los ensayos clínicos previos. Por ejemplo, la falta de estudios a largo plazo sobre el metabolismo femenino provocó daños masivos en las válvulas cardíacas de miles de usuarias del adelgazante fenfluramina, mientras que el somnífero Ambien provocó graves accidentes de tráfico porque su dosis estándar se diseñó basándose en el organismo masculino, obviando que el cuerpo de la mujer elimina el principio activo de una forma mucho más lenta.
¿Cuántos de los medicamentos que tomé me habrán producido efectos adversos por el hecho de ser mujer?
La desigualdad también afecta al diagnóstico
El infarto de miocardio es un ejemplo claro: aunque las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de muerte en mujeres, históricamente se han considerado "cosa de hombres". Los síntomas del infarto de miocardio en mujeres suelen ser distintos a los del patrón masculino clásico. Náuseas, fatiga extrema o dolor en la boca del estómago se confunden con ansiedad, lo que retrasa la atención y aumenta la mortalidad. Por desgracia eso le ocurrió a una de mis vecinas, que visitó hasta en cuatro ocasiones en la misma semana urgencias sin una sintomatología clara en la zona del pecho, siempre siendo diagnosticada de ansiedad, y finalmente falleció por un infarto.
Esta alarmante falta de información hace que el sistema médico minimice nuestros síntomas achacándolos erróneamente a crisis de ansiedad o estrés tal y como recoge el Consejo General de la Psicología de España (COP), un retraso estructural en el diagnóstico que provoca que recibamos menos pruebas y tratamientos y que, lamentablemente, las tasas de mortalidad tras un primer infarto sean mucho mayores en la población femenina.
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El sesgo de género no es un concepto, es una experiencia
Mi historia encaja demasiado bien con estos datos. Mi padre y yo compartimos enfermedad y síntomas, pero no compartimos trato. A él se le interpretaba desde la fisiología; a mí desde la psicología. Mis dolores gastrointestinales se consideraban parte de la enfermedad en su caso, mientras que en el mío se atribuían a estrés o nervios.
En una ocasión, un médico llegó a decirme que si tuviera hijos, no estaría tan pendiente de mi salud. Una afirmación especialmente hiriente si se tiene en cuenta que durante toda mi etapa fértil tomé un medicamento que hoy está sujeto a fuertes restricciones por el riesgo de malformaciones congénitas y trastornos del neurodesarrollo si se toma durante el embarazo. En Francia, donde se regulan estos tratamientos con más severidad, jamás me recomendarían un embarazo.
Aun así, alguien se permitió insinuar que mis síntomas eran una cuestión de “carácter”. El sesgo de género no es un concepto académico: es una realidad que te cambia la vida. Es la diferencia entre que te crean o no. Entre recibir atención adecuada o tener que justificar cada síntoma. Entre vivir con tranquilidad o vivir en alerta.
La ciencia empieza a corregir el rumbo, pero las mujeres llevamos demasiado tiempo esperando que nos miren de frente. Y que, por fin, nos estudien como lo que somos: la mitad de la población, no una nota al pie.
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