En las últimas horas, Selena Gomez ha confirmado la cancelación de su gira Revival por motivos de salud. Más en concreto, ha anunciado que padece ansiedad, depresión y ataques de pánico como consecuencia del lupus que sufre. A pesar de que Selena hizo público el año pasado que padecía la enfermedad, y que otros famosos, como Seal o Toni Braxton, también están afectados por ella, lo cierto es que el lupus sigue siendo un gran desconocido.
¿Qué es el lupus?
Lupus es el nombre acortado por el que solemos conocer al lupus eritematoso sistémico (aunque existen otros tipos, este es el más común). En palabras del Dr. Gil Aguado, médico especialista en lupus y asesor de la Asociación Lupus Madrid, «el lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, de naturaleza autoinmune. Esto significa que las propias defensas del paciente identifican las células y tejidos como un agente externo al que atacan y lesionan. No es una enfermedad contagiosa». El lupus no es tampoco una enfermedad degenerativa, ya que el estado de salud del paciente no empeora de forma irreversible, sino que va por brotes o periodos de actividad e inactividad.
Los principales síntomas del lupus son:
Dolor e inflamación en las articulaciones.
Dolores musculares.
Sarpullidos enrojecidos, especialmente en la cara.
Fiebre.
Dificultad para respirar o dolor al hacerlo profundamente.
Sensibilidad al sol.
Cansancio.
Manifestación facial típica del lupus, conocida como 'alas de mariposa'.
La dificultad en el diagnóstico del lupus proviene del hecho de que no existe una prueba concreta para hacerlo. Se necesitan análisis de sangre, un estudio a fondo del historial clínico del paciente y/o biopsias de piel y de los riñones para poder alcanzar el diagnóstico.
Hablamos con Nuria Zúñiga, vicepresidenta de la Asociación de Lupus Madrid y responsable del blog Tu lupus es mi lupus sobre su diagnóstico: «Una de las mayores reivindicaciones de las asociaciones de pacientes es el diagnóstico precoz. Yo sufrí los primeros síntomas a los 7 años, más tarde a los 10, pero hasta los 14 no supieron que era lupus. Tuve suerte de que en esos 7 años ningún órgano se viera afectado. El lupus es el gran simulador, sus síntomas se parecen a los de otras enfermedades». Algo similar le ocurrió a Pamela Rodríguez, otra afectada, a la que tardaron dos años en diagnosticarle lupus, tras confundir los síntomas con los alguna alergia alimentaria.
También hemos hablado con nuestra compañera Esther Clemente, de Directo al Paladar, cuya experiencia con el diagnóstico fue bastante diferente a la de la mayoría. En apenas 15 días, sus médicos se dieron cuenta de que padecía lupus, y no tuvo que enfrentarse a meses de incertidumbre, como otros pacientes.
Las mujeres tienen mucha más tendencia a sufrir la enfermedad que los hombres. Nueve de cada diez pacientes son mujeres, especialmente en la franja entre 17 y 35 años, pese a que el lupus puede presentarse a cualquier edad.
«Cada caso de lupus es un mundo», reconoce Nuria Zúñiga, vicepresidenta de la Asociación Lupus Madrid.
No existe curación actualmente para el lupus, lo que la convierte en una enfermedad crónica. Mediante diferentes tratamientos pueden paliarse los síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente.
Una de las características más curiosas de esta enfermedad, y que hace complicada su comprensión por parte de la sociedad, es la diversidad de síntomas dependiendo de cada paciente. «Cada caso es un mundo», reconoce Nuria Zúñiga. Por ejemplo, su primera manifestación fueron los dolores articulares, al igual que en el caso de Esther, que nunca ha sufrido los enrojecimientos faciales típicos del lupus, pero que ha visto, por ejemplo, comprometida su función pulmonar. Pamela también ha tenido problemas con los pulmones (además de los problemas articulares y las erupciones), y nos comenta que su hermana, también diagnosticada, sufre en cambio más problemas en el riñón.
¿Cómo afecta el lupus psicológicamente a quien lo sufre?
No existe vínculo médico directo entre el lupus y la depresión clínica, a pesar de que muchos pacientes la sufren. Algunas fuentes sitúan el índice de depresión entre pacientes de lupus en un 15%, mientras que otras elevan la cifra hasta el 60%.
Las causas de la depresión en pacientes de lupus son, por lo tanto indirectas. Las principales razones son los medicamentos (especialmente los corticosteroides), los efectos del lupus sobre el cuerpo y el propio estrés emocional que causa lidiar con una enfermedad crónica.
Esther, una de las pacientes con las que hemos hablado, nos confirma que ese suele ser el caso. «Enfrentarse a una enfermedad crónica, ver que no estás al 100% aunque quieras, no poder hacer las cosas que antes hacías, estar siempre de médicos... más que depresión, genera una sensación de ansiedad que no es exclusiva del lupus, sino que puede afectar a cualquier paciente cuya calidad de vida se vea afectada por una enfermedad, sobre todo si es crónica».
Comparte la misma opinión Pamela: «Psicológicamente, ahora lo llevo bien porque puedo hacer una vida más o menos normal, a pesar del cansancio crónico».
El caso de Selena
Selena Gomez reconoció en 2015 no solo que había sido diagnosticada de lupus, sino también que se había sometido a quimioterapia para paliar sus efectos. Durante su gira Stars Dance, en 2013, Selena se tomó un descanso que muchos medios interpretaron como consecuencia de problemas psicológicos, abuso de sustancias o incluso anorexia. Cuando reconoció públicamente su enfermedad, explicó que ese descanso fue debido al tratamiento de quimioterapia y admitió que fue duro para ella escuchar las falsas acusaciones sobre su salud. (Nuria Zúñiga, de la Asociación Lupus Madrid, nos comenta que el tratamiento no es exactamente quimioterapia, pese a que los medios suelen denominarlo así, lo que contribuye a cierta confusión y asociación del lupus con el cáncer).
La gira Revival contaba con una fecha de concierto en España. Iba a ser en Madrid, el próximo 14 de noviembre, pero, como el resto de su gira mundial, el concierto ha sido suspendido.
La cantante ha declarado: «Como muchos sabéis, hace aproximadamente un año me enteré de que sufría lupus, una enfermedad que puede afectar a la gente de diferentes maneras. He descubierto que la ansiedad, los ataques de pánico y la depresión pueden ser consecuencias del lupus. Quiero ser proactiva y centrarme en mantener mi salud y felicidad, y he decidido que la mejor forma para ello es tomarme un tiempo de descanso. Gracias a todos mis fans por su apoyo, ya sabéis lo especiales que sois para mí, pero necesito centrarme en esto para asegurarme de que estoy haciendo todo lo que está en mi mano para estar mejor. Sé que no estoy sola al compartir esto, espero que otros se atrevan también a revelar sus propios casos».
La asociación Lupus Research Alliance ha mostrado su apoyo a Selena y le ha agradecido que «que haga a la gente tomar conciencia de esta enfermedad, tantas veces malentendida».
Nuria Zúñiga nos comenta que un trabajo como el de la cantante, con tanto estrés, movimiento y poco descanso puede ser perjudicial para ella. Y comprenda los efectos sobre la salud emocional que está sufriendo la cantante: «Un día puedes tener fuerzas para comerte el mundo y más, pero al día siguiente puede que no tengas fuerzas ni para lavarte los dientes».
Ha hecho falta que una figura mundial como Serena Gomez levantara la alarma para que el mundo fijara la mirada en el lupus. Nuria nos recuerda que es fundamental normalizar, que nadie se sienta estigmatizado por padecer lupus y, sobre todo, estar informado.
Imágenes | Gtresonline, Pixabay, Wikimedia Commons.
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