El lipedema me llevó a terapia, me aisló socialmente y me vació la cartera
Tengo lipedema, una enfermedad crónica del tejido adiposo que provoca una acumulación anormal de grasa en piernas y brazos y que, por mucho que una se esfuerce, no desaparece con dieta ni ejercicio. Sin embargo, reducirlo a una cuestión estética es un error. El lipedema es una enfermedad muy dolorosa, progresiva y por desgracia, todavía bastante desconocida. De hecho, no fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud hasta 2018 y, casi una década después, sigue estando infradiagnosticada. Como explica la doctora Yagües, cirujana especializada en esta patología,''el lipedema sigue siendo una enfermedad poco reconocida y con frecuencia se confunde con obesidad, celulitis, linfedema o retención de líquidos''.
Yo convivo con ella desde la adolescencia, mucho antes de ponerle nombre. Durante años normalicé gestos que hoy sé que no eran normales para nada: pasarme los veranos con las piernas en alto después de una tarde de compras, volver agotada de una noche de fiesta o ver cómo me aparecían hematomas ante el más mínimo roce. También interioricé algo peor: sentir vergüenza de unas piernas que no se parecían a las del resto y asumir que, si algo iba mal, era mi culpa.
Tardé más de veinte años en entender que no era una cuestión de fuerza de voluntad. Y que aquello que siempre había sentido como un problema estético era, en realidad, una enfermedad. Nadie me lo había explicado hasta que encontré unas piernas como las mías en una publicación de Instagram.
Cómo es vivir con dolor crónico
Imagina que dos de tus amigos más queridos se casan, que contratan al mejor DJ del mundo y que te pasas la noche entera bailando auténticos temazos. Ahora imagina que llegas a casa y que no puedes dormir del dolor en toda la noche. Piensa que te vas de viaje con tu chico a Indonesia, que quieres verlo todo, que vais a ver una cascada que a él le hace ilusión y tú ya sabes que no podrás: no podrás porque te han dicho que hay que bajar y luego subir un terreno complicado, muy empinado. Sabes que tus piernas no van a responder porque con el calor se vuelven más pesadas y se anclan al suelo. O peor, temer que tu gata -de apenas 2 kilos- salte a tu regazo porque sus patitas te hacen un daño terrible, que te duelan hasta las caricias de tu chico. Todo eso sufría a diario con el lipedema.
Pensaba que la culpa era mía
Esto no es un complejo sin más. Es dolor crónico. Pesadez. Sentir que tu cuerpo va dos revoluciones por debajo de tu cabeza. Yo ya lo había visto en mis tías (esto se hereda al parecer entre mujeres por parte de padre) y siempre me reconocí en ellas, desde los 16 sintiendo pesadez en las piernas sobre todo en verano. Siempre más cansada que el resto de mis amigas. Dejando de comer y adelgazando por todas partes menos las extremidades. Entrenando 6 veces por semana sin bajar el porcentaje de grasa de mi cuerpo. Nadie me lo explicaba. Todo el mundo sospechaba que algo no estaba haciendo bien. Que la culpa es mía. Me afectó tanto a la autoestima que acabé recurriendo a terapia.
Cuando no hay respuesta la culpa es nuestra. Haga la dieta que haga, haga el ejercicio que haga, nadie se explica porque tus piernas no adelgazan… la única respuesta es que la culpa es nuestra, por no hacerlo lo suficientemente bien o “porque seguro comes a escondidas”. Si no, a ver cómo explicas que no pierdas peso si todo el mundo adelgaza comiendo menos y moviéndote más. (Estefanía del Barrio de Psicología en Armonía)
La culpa es súper curiosa,;se contagia a todos los aspectos de tu personalidad y al final asumes que cualquier cosa que pasa es por algo que no estás haciendo bien tú ya sea en casa, en el trabajo, con los amigos o en pareja. Yo dejé de hacer planes y me aislé muchísimo, poniendo excusas para no quedar con amigas, incluso evité celebrar mi cumpleaños (algo que antes disfrutaba mucho).
De la culpa surge la vergüenza, rechazo y asco a una misma. Muchas mujeres dejan de mostrar su cuerpo y evitan planes de ocio. Se da un aislamiento desde esa vergüenza sumado a la incapacidad física de dolor, pesadez e inflamación. (Estefanía del Barrio de Psicología en Armonía)
El diagnóstico
Para mí el diagnóstico fue un alivio en cierta manera pero poco después entré en una especie de espiral atorada por la información, los bulos y los que quieren aprovecharse de nuestra situación económicamente. Al principio piensas ''qué bien, por fin entiendo cuál es mi problema'' pero se tarda poco en llegar a las lamentaciones y al ''¿por qué yo?''. La bofetada de realidad llega cuando entiendes que esto es para toda la vida, que irá a peor.
El diagnóstico supone por lo general hay una liberación de culpa y un encuentro con historias similares dentro de la comunidad de pacientes. No es mi culpa y no soy yo sola. Después suele aparecer una fase de duelo, incluso hay quien desde el diagnóstico hay ese duelo y negación de su nueva realidad. Muchas mujeres refieren que preferían estar gordas a estar enfermas. (Estefanía del Barrio de Psicología en Armonía)
Mentiría si dijera que no me obsesiona. A veces me pellizco en zonas como la cara interna de los brazos (donde ya tengo síntomas) para comprobar si me duele más o menos que el día anterior. Vuelves a preocuparte por ganar peso; porque ya no supone solo un problema estético, eso ya lo tenía (casi) superado gracias a terapia y a un montón de activistas antigordofobia a las que admiro: ahora implica que cada kilo ganado es una nueva garantía de que voy vivir con más dolor. Cuando estaba consiguiendo hacer las paces con una parte de mi cuerpo, la enfermedad me obligó a volver a preocuparme por él desde otro lugar.
Soy más pobre desde que me diagnosticaron
Precisamente el factor económico es otra de las caras de la moneda que más sufrimos las mujeres con lipedema. Yo soy mucho más pobre desde que me diagnosticaron (en la sanidad privada, por cierto). La seguridad social no cubre absolutamente nada. Ni las medias a medida -parte imprescindible en el tratamiento conservador que nos ayuda a reducir el dolor y que superan los 600 euros (teniendo que renovarlas cada año)- ni las sesiones de fisioterapia, ni mucho menos las operaciones.
Es un gasto económico en un grupo de mujeres que ya de por sí pueden mostrar dificultades para llevar a cabo su actividad laboral (por los propios síntomas y desarrollo de la enfermedad). Hay mucha desesperación junto a mucha desinformación y oportunistas que van a querer venderte todo remedio milagroso o todo tratamiento definitivo. (Estefanía del Barrio de Psicología en Armonía)
Al hilo de lo que comenta Estefanía, otro problema está en ''los tratamientos'' poco ortodoxos por lo privado que se aprovechan de que aún no existe un protocolo médico público. Yo misma, desesperada acudí a uno de ellos por falta de información y acabé más pobre, más enferma y completamente humillada y tuve hasta suerte, muchas terminan con trastornos psicológicos y alimenticios graves en el peor de los casos. El abandono institucional nos pone en una situación muy vulnerable.
Cada intento de “esta vez sí que sí” desde la falta de conocimiento de la enfermedad se produce un nuevo desgaste y abandono cuando tampoco hay resultados o incluso se empeora la patología. Es muy fácil encontrar patrones de trastornos de la imagen corporal y de conducta alimentaria que inicia con una restricción y según avanzas los años derive en episodios de restricción y atracón. (Estefanía del Barrio de Psicología en Armonía)
Tratamiento conservador y una armadura de por vida
Por suerte, a lo largo de estos años he dado con profesionales como Estefanía que me han ayudado a sobrellevar la enfermedad y si hay algo en lo que coinciden médicos vasculares, cirujanas, psicólogas y fisioterapeuta es que lo más importante es llevar un tratamiento conservador. Y el pilar de ese tratamiento son unas medias a medida que deberíamos llevar a diario. Yo las llamo mi armadura: me protegen y me oprimen a partes iguales. Alivian el dolor, pero también acaban dejando marca física y psicológica.
No solo por la parte frívola de lo que supone vestirse con ellas y tratar de esconderlas, es la pérdida de espontaneidad, lo que cuesta subírselas -la mayoría de veces tienen que ayudarme, incluso después de ir al baño- y lo mucho que agobian en verano (no son unas medias de 50 deniers del Calzedonia para que me entendáis, son como cuatro pares de leggins gruesos puestos a la vez). Pero esto es solo una parte de lo que llamamos 'tratamiento conservador'. La fisioterapeuta experta en Lipedema Miriam Pancorbo lo explica así:
Es fundamental porque hablamos de una enfermedad crónica y progresiva, por lo que el objetivo no es “curarla”, sino controlar sus síntomas, frenar su avance y mejorar la calidad de vida de la paciente. Un buen abordaje conservador puede disminuir dolor, inflamación, sensación de pesadez y limitación funcional, además de ayudar a mantener la movilidad y el estado de los tejidos. La combinación de compresión, ejercicio físico adaptado, alimentación antiinflamatoria y fisioterapia especializada, permite mejorar mucho la sintomatología y evitar el avance de la enfermedad.
Aún así, después de un año llevando un tratamiento conservador y sobre todo, acudiendo a terapia, mi enfermedad avanzó tanto que me perjudicaba en aspectos súper cotidianos: me costaba ir a entrenar a pesar de lo cabezota que soy, tenía que pasarme horas con dolor, aplicando frío después de cada entrenamiento o con la presoterapia (a la que acudía tanto que acabé comprándome una profesional para tenerla en casa). En verano caminar se convirtió en un imposible y sufrí hasta en el día de mi boda (a más de 40 grados en pleno agosto) que me recuerdo agotada y dolorida. Fue entonces cuando me decidí a operarme.
La decisión de operarme: no es magia, pero a mí me ayudó
Eso sí, esta vez no tomaría una decisión a la ligera. Me estafaron una vez, no iba a permitir una segunda. Además, pasar por el quirófano siempre me ha dado pavor. Gracias a Estefanía y Miriam que me recomendaron varios cirujanos pude hablar con al menos cuatro (creo que cinco) y finalmente me decidí por la doctora Yagües que me operaría a dos horas y media de mi ciudad (a pesar de que en Sevilla también existía esa posibilidad).
Recomendamos la cirugía cuando el lipedema produce dolor persistente, limitación funcional, dificultad para caminar o hacer ejercicio, progresión del volumen, deterioro de la calidad de vida o mala respuesta al tratamiento conservador bien realizado. Doctora Yagües
Su empatía me tranquilizó muchísimo, me habló sin tapujos, su objetivo no es estético es reducir el dolor así que no me ''obligó'' a operarme por partes como otros cirujanos, ella me ofreció una ''intervención a la carta'' donde señalaríamos los puntos más dolorosos de mis piernas para centrarnos en ellos y reducir el dolor todo lo posible en una sola operación.
Un error frecuente es decidir operarte el mismo día que te dan un diagnóstico. Hay profesionales que contribuyen a esta urgencia con claros intereses económicos. La cirugía es una decisión irreversible y si no se trabaja todo lo anterior, puede q te encuentres con un cuerpo que no reconozcas, que tus expectativas no se cumplan. (Estefanía del Barrio de Psicología en Armonía)
Como ya he comentado antes, nada de esto lo cubre la seguridad social así que tuve que hacer frente -bueno, gracias a la ayuda de mis padres- a todos los gastos: la intervención, la medicación, la rehabilitación y la terapia es un gasto tan alto que prácticamente se come ocho meses de mi sueldo actual. No podría haberlo hecho sola. No sin la ayuda de mis padres y por eso me siento una privilegiada, pero ¿cuántas mujeres se quedan sufriendo un dolor insoportable, sin movilidad prácticamente porque no tienen esa suerte?. Eso sí, no me canso de agradecerles que hicieran esto por mí, y que además, (junto con mi chico al que quiero muchísimo más desde entonces) me cuidaran con tanto amor y tanta paciencia durante las semanas que siguieron a la cirugía.
El día de la operación
Estaba súper nerviosa -ya he comentado antes que lo de entrar en quirófano no me motiva nada- y me asaltaban las dudas del tipo ''no me duele tanto, ¿lo hago realmente por eso o por estética?''. El peor momento fue justo antes de empezar a la operación, metida en una salita de espera sola y con una bata sanitaria desechable que me quedaba pequeña, muerta de miedo y llorando como una magdalena.
Debieron notarme algo porque las enfermeras que me pasaron a quirófano no pudieron ser más cálidas y amables -todo el equipo que asistió a mi operación eran mujeres, cosa que por lo que sea, agradecí muchísimo- ; la doctora me señaló con un rotulador las zonas más dolorosas y antes de ponerme la anestesia me preguntó que quería escuchar. Me quedé dormida escuchando ''Bienvenidos al show'' de Amaia.
Me desperté en la habitación con mis padres y mi chico con cara de susto, la intervención se había alargado hasta las cuatro horas: por lo visto mi tratamiento conservador fue tan correcto que la grasa salía que daba gusto, llegó a extraer de mi hasta diez litros. Aún recuerdo al cara de la cirujana enseñándome una foto satisfecha de todo lo que me había extraído y pensar que serían diez litros menos de dolor en mi cuerpo.
Cómo me sentí después de operarme
Ya en casa me esperaba lo peor: el post-operatorio. Menos mal que en terapia Estefanía me preparó para todo: los altibajos emocionales, los mareos en la ducha, el dolor, la horrible sensación de llevar las medias 24 horas (hasta para dormir); también para lo estético: podría terminar con unas piernas feas o flácidas que me causaran tanto rechazo o más que antes.
Luego estaban las tres sesiones de rehabilitación a la semana que esperaba con miedo y ansia viva a partes iguales: las curas eran muy dolorosas, bajar y subirme las medias una tortura y que me rozaran para el drenaje una peli de terror. Pero siempre salía tan aliviada y tan ligera que me daban ganas de abrazar a Miriam ''mi fisio'' y a Luisa, la auxiliar de la clínica (sin ser yo de abrazar ni nada de eso).
En el postoperatorio, la fisioterapia se convierte en una pieza clave y tan importante como la propia cirugía. El tratamiento fisioterapéutico ayuda al control del dolor y de la inflamación, favorece la recuperación del tejido, supervisa la correcta compresión, el estado de la piel y la realización de vendajes, además de acompañar todo el proceso de recuperación funcional de la paciente. (Miriam Pancorbo)
Al principio me costaba mucho caminar (me cansaba) y tenía que hacerlo progresivamente, pero gracias a los platos de lentejas de mi chico -entre otras cosas- un mes después casi podía hacerlo de forma regular. A los dos meses volví a mis entrenamientos funcionales con otro de mis salvadores: Andrés Gomez Vargas, mi entrenador en Ufit, un profesional con una paciencia infinita que me ayudó muchísimo a recuperar la movilidad (y de paso la estabilidad emocional, porque el deporte amigas también nos ayuda con los nubarrones mentales).
Pero como ya me advirtió la psicóloga, el dolor podía volver incluso meses después de la operación, porque esto no tiene cura (aunque la ligereza que sentía ya desde el minuto uno, no puedo describirla con palabras). Para manejar las expectativas guardé en mi galería una foto de las piernas de Ashley Graham, como una especie de conjuro que hiciera posible conseguir algo parecido. También me cree una carpeta con fotos del antes de operarme y un diario donde apuntaba como me sentía en los días más duros de la enfermedad, que me permitieran ver las cosas con perspectiva -la mente es traicionera y te hace creer que no has avanzado cuando sí- cuando me diera un bajón.
A día de hoy puedo decir que operarme fue la mejor decisión, pero que me alegro de haberlo hecho cuando lo hice, después de convivir con la enfermedad, conocerla y asumir que es para siempre.
Un año después he conseguido pequeños grandes logros como asistir a un festival en minifalda y con botas de Stradivarius que nada tenían que ver con las altas de ancho especial que he tenido que llevar durante toda mi vida. Pero lo mejor de todo es que después de un fin de semana asistiendo a concierto, horas de pie, saltando y bailando, el dolor se había esfumado por completo. Bueno, me dolían los pies como a la gente normal, pero nada más.
Eso sí, no quiero idealizarlo porque el lipedema sigue y en verano (o cuando me va a bajar la regla) se hace más presente. Vuelve el dolor, aunque de forma más llevadera y se que tengo que cuidarme más en esos días. Aplicarme mis cremas, seguir usando las medias a diario especialmente en verano, antes de subirme a un avión o pasar horas en coche. También he aprendido a no culpabilizarme todo el rato, aunque esto no siempre se me da bien. Seguimos trabajando en ello...
Fotos | @maria_barba, @ashleygraham
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